Defensores falam sobre direitos dos autistas no mês de conscientização mundial sobre a síndrome

Os direitos dos autistas e a atuação da Defensoria Pública de Mato Grosso na área foi tema de palestra para famílias de autistas, autoridades públicas, professores, profissionais liberais do município de Primavera do Leste, 244 km de Cuiabá, no mês em que se comemora o Dia Mundial da Conscientização do Autismo.

Os defensores públicos que atendem a área cível na comarca, Leandro Torrano e Rafael Cardoso, falaram sobre direitos, em quais leis esses direitos estão definidos, quais são as políticas nacionais para a área, as ações feitas pela Instituição para auxiliar os autistas, as dificuldades encontradas para a efetivação desses direitos e ao final, abriram espaço para que a plateia tirasse dúvidas.

Para Cardoso, falar sobre o tema para representantes da comunidade teve importância singular, em função da desinformação generalizada sobre tudo que se relaciona com o “transtorno de espectro autista”, como o problema é denominado em diagnósticos médicos. O transtorno, que atinge uma criança a cada 36 nascimentos, traz limitações que vão de leves, médias a severas, relacionadas à capacidade de interação social, capacidade de comunicação, bloqueios na expressão de suas ideias, pensamentos e sentimentos.

O conhecimento sobre a síndrome é algo tão restrito e pouco difundido que só em 1993 ela passou a integrar a lista de Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde (OMS). Diante disso, o diagnóstico é tão impensável para a maioria dos profissionais que têm contato com a criança, nos seus primeiros anos de vida, que o clássico é a identificação tardia do transtorno.

O ideal, segundo profissionais que atuam na área, seria que a criança tivesse o diagnóstico com um ano e meio, para que o tratamento adequado fosse dado, pois o autismo é por toda a vida e quanto mais tarde se diagnostica, mais complicado fica para a criança receber estímulos adequados para o seu desenvolvimento.

“Até o momento já fizemos solicitação de direitos para quatro crianças diagnosticadas com autismo na comarca, todos relacionados com o acesso à educação. Mas na palestra pudemos explicar para as pessoas que a partir de 2015, os autistas foram incluídos na lei que garante direitos especiais aos deficientes, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, a 13.146. Essa foi uma conquista extremamente importante e os órgãos públicos, os pais e a sociedade devem saber o conteúdo. Uns para cumprirem as regras e outros para cobrarem seus direitos”, explica o defensor.

Em Primavera do Leste, a presidente em exercício da Associação dos Amigos dos Autistas (AMA), Natália Macedo, responsável pela organização do evento, explica que existem 70 pessoas diagnosticadas com autismo e estima-se que outras 100 teriam a síndrome, sem comprovação médica.

Ela lembra que o transtorno é algo que altera tanto a vida da família, que ao receber o diagnóstico, os pais reagem geralmente como se tivessem em luto. “É um problema que limita não só a criança, mas toda a família. Nos casos de espectro severo, a família para tudo para viver em função do autista. A dedicação é exclusiva. Até chegarem ao diagnóstico, sofrem muito, já se maltrataram e podem ter feito o mesmo com a criança, pois é uma doença que não tem explicação científica até hoje. Ela pode ter influência genética, do meio externo e outros que não tem comprovação, e isso deixa todo mundo muito perdido”, afirma.

Os promotores explicam quem nos casos de autismo moderado e grave, a criança, adolescente ou adulto têm o direito de “transporte porta a porta” aquele que pega o portador da síndrome na porta de sua casa e o deixa no destino necessário. Que eles não podem ter a matrícula recusada nas escolas e que estas, públicas ou privadas, devem fornecer um profissional que acompanhará exclusivamente a criança durante sua permanência na escola e que por esse serviço, as escolas não devem cobrar um centavo a mais na mensalidade, no caso das privadas.

Eles lembram que elas têm tratamento prioritário no Sistema Único de Saúde (SUS), que têm direito à aposentadoria especial, no caso do adulto autista que teve contribuição e que tem direito ao benefício da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) – Lei 8742/93, no valor de um salário mínimo, quando ficar comprovado que a renda da família é inferior a, no máximo, meio salário mínimo per capta. Outra lei que deve ser considerada é a 12.764/2012, que estabelece normas para políticas nacionais de proteção aos autistas.

“Os autistas são pessoas especiais, que enxergam o mundo de maneira muito peculiar. Alguns nem aprendem a falar, tidos como casos severos, se batem, não toleram barulhos, olhar nos olhos e qualquer interação social mais próxima. Outros, desenvolvem habilidades geniais, são inclusive recrutados por empresas especializadas em trabalhar com eles nos Estados Unidos. E muitos, nem sabem que são autistas, são pessoas que se casaram tiveram filhos com autismo moderado ou severo e por conta disso, vieram a descobrir que também o são, em grau leve”, explica Natália.

Para a presidente da AMA, a palestra dos promotores foi uma das melhores que a associação já recebeu desde sua fundação, por ter esclarecido aspectos legais importantes e desconhecidos.

“A população aqui gostou muito, tanto que reproduziram as informações em vários locais. As famílias se sentiram fortalecidas e o nosso trabalho de tratar do tema foi cumprido. A maioria das famílias de autistas já tinham procurado a Defensoria Pública, pois manter essas crianças exige recursos e estrutura e até para quem tem trabalho e boa remuneração é difícil, imagine para os carentes”, disse.

Diagnóstico – A maioria é feito após os pais observarem que seus filhos, mesmo depois de nascerem respondendo a vários estímulos, começam a perdê-los a medida que crescem por volta de um ano. As crianças passam a fazer brincadeiras ou tomam atitudes repetitivas, podem ficar horas olhando ou brincando com objetos circulares, param de falar, têm ataques de raiva e ir e começa a se agredir ou agredir aos pais. Mas, como existem uma série de graus diferenciados de autismo, os sintomas podem variar muito. O diagnóstico deve ser feito por um neuropedriatra e psicólogos preparados.

Causas – Pesquisadores do Projeto Genoma da Universidade de São Paulo (USP) fizeram uma importante descoberta na área: o gene TRPC6 seria um dos que predispõem ao autismo. E alterações nesse gene levariam a problemas nos neurônios. Eles chegaram à conclusão de que tais variações podem ser corrigidas com uma substância chamada hiperforina, presente na erva-de-são-joão.

Mas, o gene descoberto é apenas uma das possibilidades de causa do autismo, e por isso, a hiperforina só seria possível como tratamento para aqueles pacientes cujo transtorno provém do TRPC6, informa texto da revista Espaço Aberto, da USP, em sua edição de número 170.

Tratamento – A mesma publicação informa que o tratamento mais eficaz para o transtorno é o uso de Terapia Comportamental (TC). “É o único tratamento baseado em evidência científica”, afirma Martha Hubner, professora do Instituto de Psicologia (IP) da USP. Martha dirige o Centro para Autismo e Inclusão Social (Cais), cujo projeto se distingue por não só oferecer tratamento gratuito aos autistas, mas também por prover aos pais uma espécie de treinamento para lidar com esses pacientes ao longo da vida.

Márcia Oliveira
Assessoria de Imprensa